سند ملی بیماری‌های نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد
تاریخ انتشار: ۹ فروردین ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۴۱۸۴۸۶
بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد: با پیگیری های رییس هیات مدیره این بنیاد، سندملی بیماری‌های نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد.
به گزارش خبرگزاری برنا؛ یاسر داودیان رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور گفت: با ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سال ها به حق قانونی خود نرسیده بودند.
وی ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رییس جمهور و هیات دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یک سال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجرا توسط معاون اول رییس جمهور رسما ابلاغ شد.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر نشستن اقدامات و پیگیری های مستمر در این سال ها، از دولت سیزدهم صمیمانه تقدیر و تشکر کرد.
۳۵۵ گونه بیماری نادر در ایران وجود دارد. همچنین بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود، شایع می شوند.
بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما پیش بینی می شود که به دلایل ژنتیکی بودن بیماری های نادر، این بیماری ها تا ۵۰۰ گونه افزایش پیدا کند. «اس ام ای» یکی از این گونه ها است.
انتهای پیام/
آیا این خبر مفید بود؟نتیجه بر اساس رای موافق و رای مخالف
منبع: خبرگزاری برنا
کلیدواژه: دولت رییس جمهور سازمان بهداشت جهانی مشکلات معاون اول بیماری نادر گونه بیماری نادر بیماری های نادر بیماران نادر رییس جمهور بیماری ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.borna.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری برنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۴۱۸۴۸۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
راه‌اندازی دستگاه توموتراپی بیماران سرطانی در گلستان
رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی گلستان گفت: دولت در حوزه بهداشت و درمان برای استان گلستان اقدام به ایجاد و راه‌اندازی دستگاه توموتراپی برای درمان بیماران سرطانی و راه‌اندازی دستگاه اسکن هسته‌ای پس از ۲۰ سال کرد. - اخبار استانها -
به گزارش خبرگزاری تسنیم از گرگان، سعید گل‌فیروزی در دیدار با منتخب مردم استان در مجلس خبرگان رهبری به مناسبت گرامیداشت هفته سلامت با اشاره به اقدامات و دستاوردهای دولت سیزدهم در حوزه بهداشت و درمان اظهارداشت: خدمات دولت سیزدهم در حوزه بهداشت و درمان با اولویت نگاه به حوزه بهداشت و پیشگیری در سطح یک درمانی استان، بی‌نظیر است.
وی اظهار کرد: ساخت 25 خانه بهداشت، پایگاه اورژانس و پایگاه جامع سلامت شهری و روستایی، بخشی از خدمات دولت سیزدهم در گلستان است.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی گلستان گفت: ایجاد نخستین مرکز جراحی قلب و نیز نخستین مرکز نازایی سطح 2 در گرگان و گنبدکاووس و نیز نصب و راه‌اندازی سه دستگاه آم.ار.آی (MRI) دولتی در گرگان، علی‌آباد کتول و گنبدکاووس بخش دیگری از اقدامات انجام شده در گلستان حوزه بهداشت و درمان است.
گل‌فیروزی خاطرنشان کرد: تکمیل نخستین مرکز نازایی سطح سه در بیمارستان شهید صیاد شیرازی گرگان با 100 میلیارد ریال اعتبار نیز از خدمات ارزشمند دولت در حوزه بهداشت و درمان گلستان است.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان گفت: دولت سیزدهم نیز در حوزه بهداشت و درمان برای این استان اقدام به ایجاد و راه‌اندازی دستگاه «توموتراپی» برای درمان بیماران سرطانی و راه‌اندازی دستگاه اسکن هسته‌ای پس از 20 سال در بیمارستان پنج آذر گرگان کرد.
آیت الله سید محسن طاهری نماینده منتخب مردم استان در مجلس خبرگان رهبری نیز در این جلسه گفت: حوزه سلامت در اولویت استان است و در دولت سیزدهم اقدامات خوبی نیز در این حوزه اتفاق افتاده است.
حجت الاسلام محسن طاهری در این دیدار به موضوعات توزیع عادلانه خدمات سلامت در سراسر استان، ریشه‌یابی و علت یابی شیوه برخی از بیماری‌ها در استان، فرهنگ‌سازی و نمادینه کردن اخلاق پزشکی در جامعه و نیز بر ارزش گذاری مبانی اعتقادی و تقویت عفاف و حجاب تاکید کرد.
انتهای پیام/581/.
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»